Социальный фотопроект #яздесь

Лишний вес пришел вместе с медикаментозной терапией.   

Я полтора месяца лежала в психиатрической больнице. И там в силу медикаментов очень часто набираешь вес. Плюс у меня была воспалена спина, я два года лежала, не двигалась, поправилась на 40 кг. У меня был любовник, который решил меня поднять. И поставить к стене. Он меня поднимает, и я падаю спиной на кафель. И он мне выдаёт «слушай, да тебе бы похудеть». Я прекрасно понимаю, что у всех свои предпочтения, и есть мужчины, которые меня хотят. Но вот история, которая началась еще со школы: там девочки любили так приколоться, они заставили какого-то мальчика сделать вид, что он в меня влюбился, а потом встали в круг и говорили «ты серьезно думала, что в такую толстую тупую идиотку можно влюбиться? Ты вообще что о себе думаешь?». И когда-то меня пытались тоже девочки воспитывать каблуками. Я боюсь темноты панически, они закрывали меня в переодевалке и пытались каблуками воспитать, чтобы я не общалась с парнями. Это была школа с очень богатыми детьми, а я была самая бедная классе. Семья не из бизнеса, а из науки. Меняла школу на два года, потом основные <<девочки>> ушли, я вернулась в школу, и потом я уже все затащила. Я решила, что идите к черту, я буду самой крутой. И стала самой крутой. Я сейчас смотрю свои <<старые>> фотографии, я была очень красивой девочкой. Мы с мамой обсуждали. Она меня всё время про тело ограничивала, потому что боялась, что я зазнаюсь. С её точки зрения я была самой красивой, но она меня ставила в рамки. Я была прям очень красивой, меня хотели брать на съемки, но родители не разрешали, чтобы не зазналась. И вот эта школьная история, с девочками, которые «толстая тупая идиотка, как тебя можно любить», и с мамой, которая «ты на грани, прикройся вот здесь, и вот здесь прикройся и будет всё замечательно». И вот я при весе 60кг уже себя чувствовала уродиной, а тут я вешу почти 95.

Я ненавижу своё тело. Я ненавижу лютой ненавистью своё тело. Всё, что мне нравится в себе, — на самом деле один из способов отвлекать внимание от внешности. Меня запоминают по пирсингу. Меня запоминают по клыкам. Меня запоминают по языку. Я персонаж. Я прикольный персонаж.

Я люблю внимание. Иногда мне пытаются сказать, «ты таким образом к себе внимание привлекаешь».  

Иногда такое бывает. Иногда это неосозннано становится способом обратить внимание близкого на то, что мне тяжело, когда у меня нет других способов сказать, что мне тяжело. Но при этом порой я оказываюсь просто дома одна. Ничего не происходит, никого нет, я в стрессе и просто это делаю и никому не говорю о таких периодах. И если есть люди с такой же проблемой, мне бы хотелось, чтобы они увидели себя во мне. И я по-своему умею с этим справляться. У меня очень легковозбудимая нервная система. Я тревожный человечек. И даже когда я не выдираю волосы (это должен быть очень сильный стресс), это может проявляться как-то по другому. Например, это какая-то мысленная жвачка, которую я жую, и люди видят, что я куда-то уставилась. Это что-то более социально приемлемое, но это та тревога, которая со мной всегда. Для меня это выдирание волос, оно очень часто про такое состояние тяжелое, когда тебе сейчас очень некомфортно, но ты почему-то не можешь выйти из этой ситуации, в которой ты находишься. Ты вынужден игнорировать ощущения своего тела. И это как будто попытка вытащить меня из этого состояния. Я люблю шутку, что я как будто Барон Мюнхгаузен, пытаюсь вытащить себя за волосы из болота, но у меня не хватает силы волос.

В какой-то момент, когда я обнаружила себя сидящей за столом, — мне очень нервно, я пишу диплом, я уже выдираю волосы, — я вижу эту кучу волос, происходит этот щелчок осознания. Что капец, это уже дошло до такого уровня, что мне страшно. И как правило, здесь я начинаю прибегать к навыкам осознанности, обращаюсь к помощи друзей, обращаюсь к своему психологу. Для меня это порой как крик о помощи от моего организма. О том, что пора что-то сделать, чтобы мне стало лучше. Поэтому я с одной стороны отношусь к этой своей особенности с чувством внутреннего стыда, с другой стороны мне кажется, у меня есть понимание, что пока этот тот инструмент, который есть. И он существует, пока я не наладила другие, более здоровые способы справления. Мне очень стыдно. Многие такие «о, ты виски выбриваешь!», а мне сразу становится очень некомфортно. Потому что я знаю, что это не оно. И у меня есть потребность оправдаться. Я в такие моменты чувствую себя очень маленькой. Знаешь, как будто резко оказалась на начальных стадиях развития, что я вот сейчас свои сложные чувства не могу выразить. Хотя у меня есть какой-то аппарат для того, чтобы сказать, «мне скучно, мне тревожно, я очень переживаю». Но вместо этого я сижу, пытаюсь выполнить работу, и рука начинает накручивать волосы. И я знаю, что будет дальше. 

Я знаю, что как только я устану от этой мысленной жвачки, я выдерну волосы. И мне станет невыносимо стыдно. И это каждый раз как стыд. Как будто я не справилась с чем-то простым. И стыд о том, как меня будут видеть окружающие. Волей-неволей стараешься адаптировать под окружение, в котором находишься. Сейчас это участие в проекте для меня очень стыдная вещь. Принять, что эти фотографии будут, что видео будет, где я всё это говорю. Что кто-то это увидит. Я скорее всего сама это выложу. Для меня это экспозиция стыда, что я пойду и покажу «вот, это есть». Я вот такая неидеальная, и не всегда справляющаяся с собой. Что, казалось бы, должно быть каким-то базовым умением. Что ты умеешь себя выдерживать. А у меня вот есть моменты, когда я не умею себя выдерживать. И причиняю себе вред. И мне от этого стыдно.  

Третьего ребенка я родила дома одна.

И на этой почве у нас был очень сильный конфликт с мужем. Он был против, чтобы я рожала дома. Мы не договорились. А я хотела. И у нас был очень сильный конфликт. И когда я узнала, что я беременна в четвертый раз, это был первый ребенок, которого я не ждала. Не хотела, не предполагала. У меня была истерика. Я представляла опять эти метаморфозы тела, внутренние и внешние изменения. Опять ощущения в семье, когда я не чувствую себя желанной, важной. Я с одной стороны чувствую себя женщиной, как мать, но я не чувствую себя женщиной как прекрасной половиной для мужчины. Как будто бы <<в растяжки>> запечатано что-то. Когда я родила первого ребенка, я жила с бабушкой. Бабушка мне говорила «а всё, ты никуда больше не денешься. Куда ты ездить собралась? Сиди теперь с ребенком, ты же родила». Я училась в институте, муж мне говорил «вот ты сначала ребенка уложи, а потом диплом свой пиши». Вот эти ограничения, они как будто складывались туда. Я понимаю, что я складывала их сама. Но так, чтобы не видеть вообще. Мне было очень выгодно всего этого не касаться.

Я в разводе. Мне очень страшно что-либо менять. Эмоции живут в животе. Эти все страхи, обиды, чувство стыда. Я к этому постоянно возвращаюсь. Постоянное чувство стыда, связанное с тем, чтобы вообще в принципе показать свою жизнь. Среди подруг мне было стыдно, что я развожусь. Среди мужчин мне было стыдно за то, что у меня четверо детей. Среди знакомых-родителей-родственников мне было стыдно, что какой-то период времени я меняла мужчин быстрее, чем перчатки. И этот постоянный стыд просто за всё. Это же всё я. А я себя дроблю на части. Прячась, убегая от тех эмоций, которые когда-то были спрятаны. Я сижу в декрете с детьми фактически не работая. У меня какие-то разовые проекты возникают. Но в основном у меня стыд за то, что я сижу с детьми, а не работаю. Что успешные люди успевают и детей растить и зарабатывать, а у меня никогда не было такой цели успеть всё и сразу. Это про желание, про то, что мне достаточно того, что есть. У меня возникает мысль, что мне, наверно, хочется большего. Я её так вместе с ограничениями, которые были сложены еще 10 лет назад, туда же складываю: «нет, не сейчас, потом. Мне достаточно.» В этом не только то, что я мама. У меня очень много связки с детьми. Иногда мне хочется их прибить. Я очень много времени провожу с детьми некачественно. Потому что просто я физически много с ними времени провожу. Очень много того, что не связано с детьми. Где-то у меня есть связка, что я не найду мужчину, потому что у меня четверо детей. Где-то я закрываюсь этими детьми от всего мира, как забором. Это страхи, с которыми я сталкиваюсь. Это про внутреннюю опорность и доверие к миру.

Есть боль, которую я готова прожить. Есть боль, которую я готова выпустить. Еще приблизиться на шажочек ближе к себе. Больше принять себя.  

Если ты один раз это заметил, ты больше не можешь перестать об этом думать. И это очень смешно!

Но это правда то, что меня супер сильно тревожило. И я думала «секундочку, но если всё вроде нормально, почему у кучи людей, которых я вижу в купальниках и одежде, это выглядит не так?»

Я пыталась каким-то образом это скрывать. Было принято в моей среде к телесным особенностям относиться так: don't ask don't tell. Не спрашивай не говори. И желательно ещё и всё скрывай. Я стала покупать себе купальники сплошные, у которых была юбочка или шорты. В достаточно похудевшем состоянии я не позволяла себе носить что-то, что облегало бы. Когда в мою жизнь вошли нюдсы, у меня терялся осуждающий взгляд на себя. Спасибо секспросвету, блогам, я начала понимать, что люди бывают разные. Но периодически в общие периоды дикой нересурсности, и особенно сейчас, когда я нахожусь, откровенно говоря, далеко не в лучшей своей физической форме по куче причин; в эти моменты, когда тьма вокруг сгущается, и из неё начинают вылезать маленькие колючие коготочки, один из этих коготочков это и про грудь, и про лобок, и про то как меня вообще в принципе могут воспринимать в контексте сексуализированных историй.

Мне было 24, когда случились две вещи: у меня появились первые отношения (уже тогда я испытывала кучу уязвимости по этому поводу), и я столкнулась с тем, что у меня вдруг начинается на коже псориаз. И это выглядит, как еще одна вишенка на торте моих уязвимостей. До того как у меня начались проблемы с кожей, я вообще не представляла, что я могу настолько сильно переживать из-за своего тела. История с весом, история с грудью, история с другими маленькими деталями, которые у нас у всех есть, — всё это отошло вообще на второй план. Я человек, которому очень важна тактильность и прикосновения. И я оказалась в ситуации, в которой главный орган этой тактильности, — моя кожа, — не только выглядит, а еще и ощущается дискомфортно. Не очень эстетично это всё выглядит, как мне тогда ощущалось. И я стала прикладывать все усилия, чтобы от этого избавиться. Псориаз это коварная штука. Никаких лекарств от этого нет. Можно только глушить симптомы. У меня тогда были отношения на расстоянии с бельгийцем. И что я делала перед каждой поездкой: естественно, я обмазывалась всякими мазями, которые здорово убирали все эти симптомы на время. И вся проблема с гормональными мазями, которые чаще всего назначают при лечении псориаза, что они убирают только симптом и то, ненадолго. После того как ты перестаешь ими пользоваться, все это высыпает с новой силой. В таком режиме я просуществовала несколько лет. Пока до меня не дошло, что бороться с собой абсолютно бессмысленно, и гораздо лучше мне просто найти какой-то способ с этим примириться и жить. История с весом, история с формой груди, — они никогда не были для меня сближающими с другими людьми. Об этом можно не говорить. Ну какой смысл? Я надела какую-то одежду, которая меня особо не показывает. А кожа, это штука, с которой мне пришлось коммуницировать. Каждый раз, когда я прихожу на массаж или депиляцию, всегда говорю о том, что со мной происходит, потому что мне важно, чтобы человек не пугался и не думал, что я разнесу тут заразу. Потому что это есть. Я видела такое отношение и сталкивалась с ним. Каждый раз с моими романтическими партнерами мне приходится проговаривать это. От меня никто этого не требует, но я все равно чувствую, что мне нужно это сделать.

<<про партнёра>> Важной для меня стала история про возможность быть в отношениях с близкими людьми. С которыми действительно можно было очень открыто говорить и очень открыто получать поддержку. В неделе семь дней. И если мы проводим один вечер вместе, — при всем том, что вокруг есть много других женщин, — тогда получается, что внешние признаки не служат никаким конкурентным преимуществом. Это не причина, почему мы сейчас здесь вместе. Ничего не имеет значения кроме того факта, что вы просто хотите быть вместе. И меня очень отпустило. Потому что каждый раз, когда мы выбирали проводить время вместе, этот человек абсолютно так же контактировал с моим телом, вне зависимости от того, что с ним происходило. И история с кожей сделала эти отношения более искренними. Потому что когда ты приходишь обсыпанная своими леопардовыми пятнами, здесь уже нельзя надеть какую-то маску. Это бессмысленно. И скрывать свою уязвимость тоже больше не получается. С этого момента я начала любить в неё радикально ходить. С 2015 года я в своей жизни постоянно контактирую с онкологией. Сначала это была одна история, которая закончилась в 18 году пересадкой костного мозга. Затем это была история, из которой я сейчас вылезаю. Это, с одной стороны, помогает свыкаться с кучей своих маленьких черт, которые точно существуют во мне не для того, чтобы я постоянно себя ненавидела и не для того, чтобы я постоянно сопротивлялась. С другой стороны, это подчеркивает большую обиду, которую испытываешь на свое тело, когда оно начинает подводить. И в этот момент возникает много вопросов к себе. «Как я могла не заметить? Как я могла не знать? Как я могла упустить?» А еще хуже, если ты человек, который в целом следит за своим состоянием. И тогда возникает вопрос «неужели я настолько не знаю себя, что я не заметила, как с моим телом происходит что-то настолько глобальное?». Из друга, который всегда помогает воплощать хотелки и мечты, куда-то стремиться, — тело вдруг превращается если не во врага, то во что-то неизвестное. Во что-то, что хочется отторгнуть. Это тот опыт, который никому не пожелаешь. И с другой стороны, вот я сейчас встречаюсь с людьми, которым очень сложно примириться со своими поражениями, или достигаторами, которые хотят быстрее-быстрее. И я всё время думаю про себя мысль, которую, может быть, нехорошо думать. Я думаю о том, что людям, которые не умеют проигрывать, было бы хотя бы на денёк полезно встретиться или просто посмотреть на истории жизни тех тел, в которых нечего побеждать, кроме самих себя. Это люди, которые живут с кучей всяких хронических штук. Мы можем ходить по улице и совершенно не замечать, что у очень многих людей, которые ходят мимо нас, что-то такое есть. И здесь, оказавшись в ситуации борьбы с какой-то болезнью или даже борьбы за то, чтобы просто существовать, становится максимально понятно. Что сдаться это порой единственное, что можно сделать. Не в том смысле, что опустить руки и лежать в сторону крестов. А в том смысле, что сейчас — так. Всё, что со мной происходит, очень сместило моё восприятие себя с вопроса «как я выгляжу?» на ответный вопрос «как я сейчас себя чувствую?» и «как мое тело сейчас может дать мне чувствовать?». И вот на этом «сейчас — так» я и двигаюсь.

Я как будто нахожу в себе миллионы аргументов, почему им <<другим людям>> можно. И эти аргументы звучат для меня достаточными. Но когда я их же поворачиваю в свою сторону, или когда их говорят другие близкие и дорогие для меня люди, это всё равно пролетает. Это что-то, что однажды нужно будет понять так же отчетливо, как когда-то я поняла историю про «сейчас так». Это что-то должно произойти внутри меня. Но благодаря чему? Я пока не могу сказать. Совершенно точно я не живу в ненависти к себе. Я живу с ощущением любопытства и ощущением большой благодарности. Несмотря ни на какие препятствия, с которыми я сталкиваюсь постоянно, и на необходимость порой жить с болью в разных её аспектах (с ней мы хорошо уже срослись), я испытываю очень много интереса и признательности. Если бы мне сейчас сказали, «мы можем дать тебе идеальное тело, но на сегодня. Без гарантии, что ты проснёшься завтра. Либо мы просто даём тебе гарантию, что завтра утром ты открываешь глаза и снова идешь жить жизнь», то это в любом случае будет выбор встать завтра и продолжать жить жизнь. Можно оставить после себя огромное наследие в виде идей, классных мыслей, чего угодно. Возможность жить и воплощать их своим физическим телом, даже если ты ни на кого больше не повлияешь, гораздо ценнее. Я считаю, что люди вокруг, как и я, очень уязвимы. С одной стороны нравится, а с другой я вижу горьковато-нужным доставать на свет то, что действительно делает нас человеками. Для меня это история про шажочек в самоисследование. Возможно куда-то, куда я еще сама не шагала. Возможно это будет подтверждение чего-то уже мне знакомого. И здорово попробовать сделать так, чтобы через мою историю другие люди нашли частички себя. Есть вещь, которую я сегодня не озвучила на камеру, хотя она горела во мне всю дорогу по пути на съемку. В какой-то момент, во всей своей телесной истории я поняла, что очень люблю своё тело, как книгу воспоминаний. Как копилку опыта. И когда я воспоминания листаю, — взглядом в зеркало, прикосновением, каждой телесной модификацией в виде татуировки и макияжа, блесток россыпью на щеках, купанием в прохладном озере или прогулкой босиком по утренней мокрой траве, — я так же читаю свою книгу, и обновляю каждое воспоминание. Когда хожу на свидание и могу ощутить любящее внимание другого человека. И каждый раз, когда я эти воспоминания листаю, я понимаю, что в картинках в моей голове, и в мурашках внутри меня нет ни одного знака, ни одного напоминания про какие-то недостатки моего тела. За закрытыми веками мне приходит на ум картинками только восторг, удовольствие, ощущение неверия, что так вообще может быть. И ничего, ровным счётом ничего про пятна на моей коже. Про болезни. Какие-то несовершенные формы. И если и есть что-то, что крепко-накрепко удерживает меня в жизни, и удерживает меня в ощущении всепрощающей любви и всеобъемлющего любопытства к себе, то это вот это осознание и ощущение. Что мой опыт складывает не из ответа на вопрос «как я выгляжу?», а из ответа на вопрос «как я могу чувствовать?». И моё тело всегда готово отдавать ощущения.

Я захотела прийти в проект, потому что это вещь, которая принесла мне очень много боли, но и очень много силы. У меня довольно длинная история.

Началось все вот прям с младенчества, когда в три с половиной месяца всем ставят ПЦЖ.

Поскольку моё заболевание связанно с иммунитетом, оно на нее очень остро среагировало. Сначала оно дало мне аллергический гнойный отит. У меня было пять операций с 3.5 месяцев до 3 лет. Дважды на правое ухо, один раз на левое, и одна общая на оба уха сразу. Когда мне говорят, «у тебя уши такие, прямо держатся к голове, так прикольно», я говорю, «как пришили». Потому что их действительно пришивали обратно.

Врач посоветовал ездить на море. А системная склеродермия очень чувствительна к ультрафиолету, к загару. Мы не сразу заметили. В первое время это просто небольшой синячок, такой чуть-чуть красный, чуть-чуть потемнение. Мы продолжали ездить на море, я продолжала загорать. Мы поняли, что оно не уходит. Становится только темнее, ярче. В момент обострения это похоже на прям такой очень серьезный синяк. Кожа становится похожей даже на старческую. Появились пятна на спине. Они значительно бледнее на данный момент, потому что их мы раньше поймали. Есть некоторый миф, что существует какая-то версия этой болезни, которая затрагивает только кожу. Миф этот очень вредный, потому что начинают лечить буквально противопоказанными лекарствами, которые усиливают обострение и ухудшают состояние. В течение года мы верили местным врачам, и в какой-то момент я начала умирать. Представьте себе, ребёнок 6 лет, который просто сидит, не ест, практически не пьёт, не встаёт с кровати. И при попытке растормошить старается просто уйти куда-нибудь, чтобы его не трогали. Местные врачи говорили одно и то же: «Это на фоне лечения». Тогда моя мама, за что ей огромное спасибо, стала искать в интернете какую-то информацию про заболевание. И нашла, что в Москве, в клинике имени Сеченова, существует одно единственное на всю Россию отделение, которое специализируется непосредственно на системной склеродермии и волчанке (потому что это очень близкие заболевания).

И мы в январе своим ходом из Уфы приехали в больницу без каких-либо документов, без ничего. Мы просто зашли в приемный покой. В приемном покое позвонили Галине Мухмудалиевне. Это врач, которая дала мне вторую жизнь. Она спустилась, посмотрела на меня и сказала, «мы сейчас поднимаем ее в реанимацию, все документы потом, с этим мы разберемся».Я провел там месяц. Две недели в жутком состоянии в реанимации, потом уже в обычной палате. Вокруг меня собирался целый консилиум врачей. Меня посадили на огромную дозу преднизолона. 13 таблеток 3 раза в день, плюс иммунодепрессанты. Лечили меня долго, до 16 лет. То есть 10 лет у меня продолжалось активное лечение, плюс 12 лет сочетание гормонального всплеска на фоне переходного возраста. Плюс у меня отец попал в серьезную аварию, это был огромный стресс для меня. Все это вместе дало сильное обострение опять. Где-то в 15,5, ближе к 16, Галина Мухмудалиевна подошла ко мне и поздравила с тем, что я вышла в ремиссию. С тех пор меня сняли с лечения, но это такое сильное гормональное лечение, что оно разрушает тебе весь остальной организм. У меня не работает репродуктивная система. У меня не развилась матка. Мои яичники состоят целиком из кист. Желудок был сорван очень сильно, в какой-то момент я могла питаться только бульончиком и кашками. Сейчас, конечно, это уже изменилось, потому что после лечения заболевания ты занимаешься лечением всех последствий. У меня были жуткие прыщи, потому что у меня жуткий сбитый гормональный фон на фоне приема гормонов. Вес — я совершенно его не контролирую. Он скачет вообще в каких-то рандомных направлениях. Я просто уже привыкла не обращать на него внимания, я даже не взвешиваюсь. Потому что я всё равно ничего не могу с этим сделать. Мне нельзя было прокалывать уши долгое время. Сначала из-за отита. Потом, когда обострение склеродермии, запрещают вообще какие-либо травмы. Даже если нужна какая-то операция, это только в самом исключительном случае. Стараются даже кровь брать минимально. Уколы никогда не назначают. Потому что любое повреждение может триггернуть реакцию, и пойдет новое пятно. Я периодически общаюсь с Галиной Мухмудалиевной, чтобы и следить за заболеванием, и по-человечески, потому что она мне уже очень близка. И она мне сказала, «я тебе сама разрешаю татуировки, проколы. Ты в долгой стабильной ремиссии, главное не загорай». И я пошла проколоть себе уши. Я помню это ощущение, когда я вышла от мастера, и разревелась от ощущения победы. От того, что я справилась с этим. От того, что с меня как будто сняли оковы. Можно заметить, что у меня немножко пошла обсессия и гиперкомпенсация. У меня 12 татуировок, пирса и в коллекции 70 пар сережек. Я обожаю сережки! Очень люблю всякую ручную работу.

Я все еще борюсь с последствиями. У меня очень сложная история с сосудами головного мозга. Отсюда у меня постоянные головные боли, мигрени. Иногда я могу начать падать в обмороки, или у меня отказывают конечности, потому что плохой приток крови. Я могу идти просто по коридору в квартире и сесть на жопу. Просто потому что меня повело, отказали ноги, онемели, и я просто сажусь. Ещё это дало на зрение. Причем это не тот минус, который можно исправить лазерной коррекцией. Не от того, что у меня что-то с хрусталиком или что-то такое. Глаза плохо подпитываются кислородом.

Кости я ни разу не ломала. Несмотря ни на что, я был диким ребенком, который лазает по деревьям, падает спиной вниз, ныряет там, где не знает. Сейчас я так не делаю, честно. Тенденции были, но чаще всего у меня растяжение лодыжек. Поскольку это все-таки дает о себе знать, у меня наполовину убитые мышцы. И мне нужно правильно выбирать обувь, которая хорошо держит щиколотку, иначе у меня просто так подгибается нога. И, соответственно, когда наступаешь на подогнувшуюся ногу, происходит растяжение.

Почему я очень хочу про это все рассказывать? Я удачливый. Я хожу. Я работоспособен. Это немного под вопросом из-за головы, но все-таки работоспособен. Есть люди, которые не могут работать, и им отказывают в инвалидности. Это реальные случаи. Люди, у которых не работают руки, у которых постоянные судороги. Это тоже один из симптомов. Судороги стягивают кожу на руках, руки краснеют, синеют, и ты не можешь ими двигать. И им отказывают в инвалидности. Просто потому что, простите, глаза на месте, ноги на месте, — считается, что мы работоспособны. Я считаю это ужасно, потому что фактически эти люди остаются без помощи. Обычно за нами ухаживают родители, но родители тоже не вечные. Крайне-крайне не рекомендуется заводить детей, потому что беременность обычно устраивает обострение из-за всех гормональных перестроек, плюс есть очень великий шанс истечь кровью при родах. Это если ты вообще можешь иметь детей, потому что почти у всех девушек с моим заболеванием не работает матка.

Неврология. Это вот что сейчас меня больше всего волнует. Артерии, которые отвечают за кровоснабжение головного мозга, позвоночные, — они очень узкие. Это называется гипоплазия. Стенки самого сосуда очень широкие, а проем для прохода крови узкий. Полтора и 0,7 миллиметров. Это очень мало при норме 5 миллиметров. Считается, что это компенсируется. Я ненавижу эту фразу, честно! Когда мне невролог говорит, » ну это же компенсируется», я думаю, ну как компенсируется? Тем, что я просыпаюсь и засыпаю с головной болью? Считается, что некомпенсируемый случай, который требует операции, это если ты каждые 2 часа падаешь в обморок. Во всех остальных тебе назначают так называемое поддерживающее лечение. Поддерживающее лечение состоит из препаратов малодоказанной эффективности. Глицин мне очень любили пихать. А еще это обнаружили только в 17 лет. И все это время мне ставили нашу самую любимую вегето-сосудистую дистонию. Ну и даже современные неврологи говорят, «это у вас просто мигрени». Хотя рисунок моей головной боли большую часть времени не совпадает с мигренью. Мигрени у меня существуют отдельно. Они тоже есть, но они у меня типа раз в год. А простая головная боль, она всегда со мной. Врожденная.

Не уверена, как обстоит дело с маткой и с моим гормональным фоном. Это приобретенное после лечения склеродермии? Или это тот факт, что я, в принципе, очень андрогинный человек по гормональному фону, по развитию половых органов, вот по этому всему? Возможно, это наследственное, потому что у меня тетя интерсекс. У нее, в принципе, нет яичников. И по хромосомам она мужчина. Поэтому это может быть тоже наследственное, что у меня тоже не совсем, как сказать, правильный биологический пол. Например, я мечтаю немного уменьшить грудь, просто в силу каких-то практических причин, потому что она большая. У меня очень сильно под ней потеет, ее тяжело носить, у меня постоянно болят плечи. Но это та история, которую я не сделаю по причине того, что это достаточно сложная операция с достаточно длинным реабилитационным периодом. И мне значительно важнее остаться в ремиссии по склеротомии. Тут как бы выбираем меньшее зло. Это в принципе девиз моей жизни, выбираем меньшее зло. Сейчас я уже научился со временем. Это пришло не сразу. несмотря на все свои ограничения, научиться радовать себя.

Да, мне не очень можно вредную еду, но если я раз в неделю поем чуть-чуть чипсиков, мой желудок не умрет. Да, может быть, иногда мне не очень полезны какие-то активности, но, например, я люблю походить по горам. С удовольствием. Жалею, что меня не пустили в конный спорт. Это была моя большая мечта детства. Я до сих пор много катаюсь вне спорта. Просто арендовать лошадь. Я хорошо держусь в седле, я умею ездить, но в спорт меня не пустили. Хотя я хотела не скачки, не конкур, которые считаются наиболее травматичными. Я хотела выездку. Когда лошадь должна идти правильным шагом и выполнять правильные трюки. Меня ни разу не сбросила лошадь, хотя это был основной аргумент, почему мне нельзя.

Честно, у меня иногда встает вопрос к матери. У нас двое детей в семье, я пятая беременность. То есть, она была очень настойчива в том, чтобы меня завести. У меня иногда бывает вопрос, так ли это было тебе надо. Все беременности очень тяжелые. Многое во мне пошло не по плану именно на этапе внутриутробного развития. Тут уже встает любимый этический вопрос, стоит ли заводить больных детей. С другой стороны, на тот момент диагностики перинатальной особо не существовало. Я родилась в 1997 году. Инвалидность, кстати, мне отменили. У меня была детская инвалидность. Но после ремиссии мне ее отменили со словами, «вам зачем, вы же уже препараты не принимаете». Преднизолон. который дают по инвалидности, грязный. Он очень сильно с примесями, он дает еще больше побочек. И мы приобретали самостоятельно более дорогой аналог, который дает меньше побочек. Все еще много, но меньше. Это в некоторой степени можно чуть-чуть (не полностью) сравнить с химиотерапией. Когда ты вылечиваешь заболевание, которое тебя убивает, но остаешься воооот с таким набором побочек.

Мне диагноз поставили в 2004 году. Родители детей, с которыми я дружила, на полном серьезе боялись, что я заразная. Хотя это врождённое заболевание, которое технически никак нельзя передать. Но уровень медицинской грамотности по такому редкому заболеванию… Меня очень сильно задевало даже не то, что другие люди, другие семьи боялись. А то, что очень много было стыда в моей собственной семье. Например, я играла на улице с детьми. Меня выходили позвать пить таблетки. И моя тетя, например, вместо того, чтобы произнести словом «метотрексат», что является иммунодепрессантом, кричала «Дина, иди пить мукалтин». потому что ей было страшно признавать на публику, что у меня какое-то серьезное заболевание.

Очень много я получал по шапке от учителей. Потому что заболевание требовало раз в полгода минимум две недели, (а там в зависимости от состояния, это мог быть и месяц, и полтора), проводить в больнице. И из-за того, что внешне я все еще работоспособен, я очень часто выслушивал, какой я прогульщик. И как я отстаю от программы и всем мешаю тем, что я болею. При том, что у меня мать очень серьезно относилась. В саму больницу приходят учителя. Они просят узнать у одноклассников, какие проходятся темы, и проходят их с тобой. Плюс, когда я приезжала, нанимались дополнительно репетиторы. И… Я не знаю, в чем была претензия. У меня за 11 лет школы две четверки в четверти. Одна в четвертом классе, одна в десятом. В остальное время у меня были только пятерки. От этого у меня было еще больше вопросов к учителям, что за претензии вообще, если я известная отличница, которая во всех олимпиадах участвует, берет призовые места на уровне города и так далее. Претензии все равно были, и особенно сильно они были в художественной школе, где учительница по истории искусств просто устраивала мне практически травлю со словами «У меня тоже сын болеет, но он же ничего не пропускает». Там у меня четверка. И то она хотела вообще не зачесть мне экзамен, но там уже с ней разговаривали другие учителя художественной школы. Я ещё умудрилась закончить музыкальную школу с отличием. Тут уже мы приходим к тому, что я всю жизнь ебошила, и не помню, когда не. Но это ещё одна долгая история.

Я не помню времени, когда меня не травили в школе. Когда я говорю, что вот я болею, и вот у меня пятна, я очень часто слышу фразу типа, «я их даже не заметила». А мне так обидно! В смысле?! Я прошла через семь кругов ада, и это даже не видно?! Я даже не могу сказать, что я герой, который всё это сделал, потому что нужно, чтобы люди обратили на меня внимание и сели со мной на три часа поговорить. Это, не знаю, наверное, довольно тупо.

Зато я приобрёл какой-то бешеный опыт разговоров с врачами. Иногда скандалов с врачами. Потому что возвращаемся к тому, что я не выгляжу как инвалид. И очень часто это со мной стало случаться в Москве, потому что я приехала и, соответственно, сменились терапевты. Я несколько раз слышала, «с чего вы так уверены, что у вас системная склеротомия? Кто ставил вам диагноз? Какие анализы вы делали? А покажите анализы. На каком основании у вас диагноз? Вообще этот диагноз сейчас не ставят». Не, ну молодцы, ребята, у вас люди инвалидизируются из-за того, что вы им диагноз не ставите. Так что да, приходится иногда ругаться с врачами. Платить за нормальных врачей, потому что сейчас, правда, почти все хорошие врачи в частном секторе. Боже, благослови работу с ДМС. Хотя, если открывать эти все полисы, практически все мои заболевания перечислены как исключения. Но очень часто врачи, которые знают, что у меня ДМС, стараются мне помочь Правильно заполнить заявки на какие-то вещи в страховую и вот это все.

У меня киста в копчике, эпителиальный хвост это называется. Мне делали экстренную операцию в 2020 году. Очень нехорошо её сделали, очень плохо. У меня была открытая рана, из которой было вырезано 4 сантиметра меня. Я не мог ходить. Полгода я восстанавливалась. И потом по ДМС ходила к хирургу на перевязки, и он очень сильно ругался на тех, кто делал мне операцию со словами, что это какие-то мясники. И после них у меня там образовался ещё свищ, который тоже надо вырезать. Я уже полтора года не могу попасть на бесплатную операцию, потому что я все время стою в очереди. Потому что она как бы не экстренная, считается, пока у меня не воспалится. А если воспалится, я приеду опять на скорой, и врачи опять мне скажут «такие вещи надо лечить планово, вы нас нагружаете». Я пытаюсь, ребята. честно, Езжу в эту больницу, проверяю, на каком этапе моя заявка, вот это вот всё. Ну, мне не звонят. Из-за этого тоже мне приходится работать психологом, естественно, потому что у меня вечный экзистенциальный кризис. На что я трачу то время, которое мне осталось? На какую-то там работу. А работать надо. надо кушать, надо покупать таблетки недешевые. Когда меня спрашивают, почему мне не хватает моей зарплаты в 70 тысяч, я такой, «ну, во-первых, вы видели цену в магазине? а во-вторых, у вас уходят 20 тысяч в месяц на лечение?». И это я еще не хожу на массаж, который мне тоже сильно положен, потому что у меня сильно забиваются мышцы из-за склеротоомии. Но массаж в Москве, простите меня, большая роскошь.

Мне 26. Но внутренне я себя ощущаю уже лет на 50, потому что я, простите, торт говна такой сожрала. У меня на текущей работе есть коллега, которая на год только меня младше, но у неё относительно стандартная жизнь. Тоже со своими, конечно, приколами. И я ощущаю её младше лет на 10 минимум. И я вижу, через сколько ступенек, которые ей ещё надо пройти, я уже перешагнула. Защита личных границ, умение заботиться о своём здоровье, следить за ним, ругаться за это с врачами, осознание собственной огромной ценности. Потому что, когда ты, простите, выдрал это себе из всех этих вещей, забрал себе, положил вот сюда, — своя ценность неоспорима вообще. 

Нет ничего ценнее в твоей жизни, чем ты. Ты рождаешься собой, умираешь собой, ты всегда будешь собой. И никто о тебе не позаботится. Ну то есть заботиться будут, но так как делаешь это ты, никто не сможет, потому что в твоей голове только ты. И я понимаю, что у очень многих людей нет этого сознания.

Мы самое ценное, что у нас есть. Надо себя любить, надо себя холить, надо себя радовать. И заботиться о себе тоже нужно, даже если иногда это означает дискомфорт, дурацкие прогулки для ментального здоровья. Горькие таблетки, которые надо запивать молоком, или еще что-то в этом роде.

Ценить, заботиться, любить.